Lex Veenbrink

DE GEBOORTE.

Na een goede zwangerschap van 39 weken en 2 dagen werd Lex op 12 april 2000 via een normale bevalling geboren in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen.

Hij had een Apgar score van 9. Toen ik Lex zag, dacht ik wel ‘er is iets aan hem’. We zijn een nachtje ter observatie in het ziekenhuis gebleven, en vond het raar dat niemand iets tegen me zei dat er iets was,ik had toen zelf sterk het gevoel dat Lex het syndroom van Down had. Ik heb het nooit tegen iemand gezegd want je wilt het natuurlijk niet. Niemand zei iets dus ik had toen zoiets van ‘het zal wel niet’. Het zat mij toch niet lekker, ik zag het aan zijn oogjes.
Ik zag tijdens de zwangerschap op de echo ook dat hij een hele rechte ruggengraat heeft en dat dat toch anders was als bij ons eerste kind. Je kon toen ook al zien dat hij een plat achterhoofd had, maar ook toen, zei niemand wat.

HET EERSTE JAAR.

Lex was een extreem rustige baby. Hij sliep bijna de hele dag en regeerde niet op eetmomenten.
Hij had geen hongergevoel, in het begin had hij ook moeite met slikken en hij wist niet goed hoe hij op een speen moest zuigen. Hij had ook veel last van obstipatie, ik heb geen borstvoeding gegeven.
De eerste weken kwam de fles er regelmatig met golven of zelfs helemaal weer uit, maar het was geen Reflux. Later ging dat allemaal wel beter, maar hij bleef wel moeite houden met eten.

Hij ontwikkelde zich wel, maar ik had het gevoel dat hij altijd net wat later was dan andere kinderen.
Hij huilde nooit, Lex moest je voeding aanbieden, hij nam er rustig de tijd voor.

De eerste maanden had hij een extreme voorkeurshouding. Zo erg dat hij aan één kant bijna geen hoofd meer had. Bij het consultatiebureau vonden ze het allemaal wel meevallen en ik moest maar een babysleep aanschaffen. Daar kon ik Lex dan tussen leggen zodat hij netjes op zijn zij bleef liggen. Alleen Lex was zo mager dat hij zich er rustig in om kon draaien. Met allerlei doeken hebben we hem op zijn plek weten te houden, je kon het heel lang zien.

Lachen deed hij vrij vlot, het is ook een vrolijke goedlachse jongen, maar praten en lopen ging allemaal wat langzaam, met kleine stapjes.
Als Lex iets had geleerd, kreeg hij een terugslag en deed hij het vervolgens niet meer. Dan moesten we weer vrij lang wachten voordat hij het weer kon.
Zitten (los) kon hij met 9 maanden.
Met 1 jaar praatte hij, echter maar een paar woordjes.
Kruipen heeft hij nooit echt gedaan. Het was meer voortbewegen met zijn benen in een rare positie.

De eerste 6 maanden is Lex niet of nauwelijks ziek geweest. Daarna begon het. Om de 2 à 3 weken was Lex ziek. Er kwam geen einde aan, hij had van alles wat. Als hij net weer goed was opgeknapt werd hij weer ziek. Dat is ongeveer anderhalf jaar doorgegaan.
Ik maakte mij wel zorgen maar volgens het consultatiebureau viel het allemaal wel mee.

1 TOT 4 JAAR.

Lex ging pas staan aan de tafel met 15 maanden en lopen met 17 maanden.
In die tussentijd maakte ik mij wel zorgen want het kwam allemaal maar niet.
Hij gedroeg zich soms ook wel vreemd. Hij sloot zich op als het druk werd in huis en hij was erg geïnteresseerd in filmpjes (tv). Daar werd hij rustig van. Hij werd ook rustig als ik hem over zijn buikje kriebelde of over zijn hoofdje.
Lex zat ook op de crèche. Daar ging hij 2 ochtenden in de week naartoe. Hij gedroeg zich heel anders dan de andere kinderen. Sloot zich niet aan en ging altijd ergens anders zitten. Ook ging hij moeilijke dingen uit de weg. Op de crèche zeiden ze dat hij gewoon wat later was en dat het allemaal wel goed kwam. Volgens hun kon hij daar dingen die hij thuis niet kon.

Met 3 jaar en 9 maanden moest Lex voor de laatste keer naar het consultatiebureau voordat hij naar de grote school ging.
Ik kreeg een andere verpleegkundige. Zij vond dat Lex niet reageerde zoals een kind van die leeftijd zou moeten reageren, hij begreep niet wat je vroeg. Eindelijk werd er iemand wakker.
Je moest niet teveel in één keer vragen anders wist hij het niet meer. Één ding tegelijk was genoeg, bijvoorbeeld ‘doe je schoenen aan’ of ‘ga je jas halen’. Dan ging hij wel zijn schoenen halen maar deed dan verder niks, of hij haalde zijn schouders op.
Ik moest ook in commandotaal praten bv,  ‘stoppen’, ‘nu’, als hij de weg over wilde steken, want hij zag geen gevaar. Hij liep ook altijd weg of klom overal op.

Die wijkverpleegkundige heeft ons toen doorgestuurd naar Intregrale Vroeghulp voor kinderen tot 4 jaar in Nijmegen.
Zij hebben ons aangeraden om naar logopedie en fysiotherapie te gaan.
Bij logopedie kwam eruit dat Lex totaal geen taalbegip had. Hij snapte helemaal niks. Dat is wel even slikken hoor. Hij heeft jaren logopedie gehad.
Bij fysiotherapie kwam eruit dat Lex overflexibel is en dat hij geen afweerreactie heeft. Dus als je valt om jezelf te beschermen door je handen uit te steken en de val te breken.
Hij werd door Intregrale Vroeghulp getest en daar kwam uit dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft.
Het was noodzakelijk dat hij naar speciaal onderwijs ging. De eerste 3 maanden (van april tot het einde van het schooljaar) is Lex naar het regulier onderwijs geweest. Wij waren toen nog met alle testen bezig.
Ze konden daar helemaal niks met hem. Ze konden hem geen werkjes geven, want hij snapte er niks van. Hij kon niet op het regulier onderwijs blijven en daarom ging hij naar speciaal basisonderwijs SBO.
Het eerste jaar was er geen sprake van kleuterniveau maar peuterniveau en heeft hij groep 1 nog een keer over gedaan.
Wij hebben toen een IQ test gedaan en hij kwam rond de 70 uit.

Vanaf 5 JAAR.

In het eerste jaar van het speciaal onderwijs werden wij aangesproken door de lerares, zij herkende wat kenmerken van autisme. Wij zijn toen doorgestuurd naar Karakter in Nijmegen, daar kwam uit dat Lex een stoornis in het autistischspectum had (ass), een te klein hoofd (microcefalie), een onwikkelingsstoornis en ADHD. Dit laatste hebben wij om laten zetten in hyperactiviteit, omdat het drukke gedrag alleen in bepaalde situaties voorkwam, waarin hij niet wist wat hij er mee aan moest.
Lex had een hoofdomtrek van een kind van 14 maanden, professor van de Gaag vond dit nogal vreemd. Er is toen een MRI scan gemaakt van zijn hoofd om te kijken of hij geen virus of infectie had doorgemaakt tijdens de zwangerschap of na de geboorte, dit was niet het geval. Van de Gaag vond het toen niet nodig om een chromosoomonderzoek te doen.

Wij hebben toen een indicatie aangevraagd bij de Driestroom in Nijmegen. Vanuit daar kwam er iemand elke woensdagmiddag om iets leuks te doen met Lex, zodat ik tijd kreeg om wat leuks te doen met mijn oudste zoon Rik. Het logeerhuis hebben wij toen ook aangeboden gekregen vanuit Dichterbij, hij ging daar 2 keer per maand naartoe in het weekend. Dit was een klein groepje kinderen, tevens met een beperking, wij hebben dit jaren gedaan. Op school ging het ondertussen met ups en downs.

Toen Lex 10 was, had hij steeds last van migraineaanvallen, wat we maar niet onder controle kregen.
We zijn toen via de huisarts doorgestuurd naar een kinderneuroloog in het CWZ in Nijmegen.
Hij haalde gelijk de MRI scan erbij die gemaakt was toen hij 5 jaar was. Hieruit bleek dat de hersentjes van Lex te klein waren en niet aansloten aan de schedel, er zat ruimte tussen.
De arts vroeg ons of wij instemde met een chromosoomonderzoek, dat wilde wij graag, nu hadden we de kans om er eindelijk achter te komen wat er met Lex aan de hand was.

De uitslag werd bekend, Lex had een afwijking in het 21ste chromosoom, het mozaïek downsyndroom. De puzzelstukjes vielen eindelijk in elkaar, diep in mijn hart heb ik het altijd geweten, ik voelde het gewoon.
Nu was de vraag hoeveel % downsyndroom Lex had, in het bloed was niks te vinden, ze hebben toen direct wangslijmvlies afgenomen. Kort daarna hadden we de uitslag, Lex had 15% het mozaïek downsyndroom, het is niet veel maar bij Lex zit het voornamelijk in zijn hoofd.
Ook zijn gebit heeft afwijkingen, hij mist 7 elementen en heeft nu een beugel, met ongeveer 24 jaar gaan ze de gaten opvullen met implantaten.

Lex is toen helemaal onderzocht en sinds die tijd moet hij regelmatig naar de neuroloog voor controle. Ook natuurlijk voor zijn migraine, dit is aardig onder controle, hij heeft nu concerta, een medicijn voor ADHD, maar hij gebruikt het om zich beter te kunnen concentreren. Hierdoor kan hij ook beter functioneren op school.

We hebben nu geen hulp meer van instanties. Dat is allemaal gestopt.

Lex is nu inmiddels 13 jaar en zit nu op het voortgezet onderwijs. Hij zit op praktijkonderwijs, dit is speciaal voortgezet onderwijs.
Hij heeft een moeilijke start gehad. Hij heeft moeite om de juiste spullen te pakken bij de praktijklessen en is regelmatig dingen kwijt, zoals zijn werkschoenen. We hebben wel taxivervoer gekregen omdat Lex niet in staat is om ongeveer 10 kilometer helemaal naar school te fietsen, hij is een gevaar op de weg en heeft geen overzicht.

Moeilijke dingen en mijlpalen voor Lex,
: lopen met 17 maanden
: fietsen zonder zijwielen 6,5 jaar
: praten kwam heel laat, beetje stotterachtig, niet uit woorden kunnen komen
: samen met andere kinderen spelen
: zindelijk met ruim 3 jaar
: sporten is een probleem, past nergens tussen

Lex heeft al zijn zwemdiploma’s. Dat ging goed.
Hij heeft A B C, zwemvaardigheid 1 2 3.

Omgeving
Ik moet zeggen dat we altijd wel alle begrip hebben gekregen. Van ouders, vrienden en kennissen.
Er zijn natuurlijk altijd wel mensen die er niks van begrijpen. Vroeger trok ik mij dat wel aan maar nu niet meer en kunnen wij er goed mee omgaan.
Lex is gewoon Lex, ze weten hoe hij is en wat er met hem aan de hand is.
We kunnen er met de meesten goed over praten.