Dochter van Laurence

Onze dochter is 6 jaar en wij weten inmiddels 3 jaar dat zij het mozaïek downsyndroom heeft, maar het heeft meer dan één jaar geduurd voordat we wisten wat er precies aan de hand was. Een jaar vol angst en onzekerheid. Bij de geboorte had ze niet de uiterlijke kenmerken om gelijk aan het syndroom van down te denken, ik moest een paar dagen blijven en niemand had ook iets gezegd. Achteraf als ik babyfoto's terug kijk, denk ik tja nu zie ik het wel een klein beetje omdat je erop gaat letten.

Toen ze bijna 3 was, vertelde een leidster op de creche dat ze zich zorgen maakte over haar ontwikkeling. Eigenlijk wisten we al een tijdje dat er iets was, maar we durfden het niet naar elkaar uit te spreken. Onze dochter heeft een klein beetje uiterlijk kenmerken van down maar niet heel veel.

We zijn toen een lang traject in gegaan want eerst werd aan autisme gedacht. Uiteindelijk ook genetische test laten doen en toen kwam de uitslag. Onze dochter was toen bijna 4. De uitslag was voor ons een opluchting, want na een jaar zoeken wat er aan de hand is wordt je helemaal gek. Ze heeft slechts 5% van de cellen met het extra chromosoom Heel weinig. Maar toch...

We hebben onze dochter toen onmiddellijk ingeschreven in een kleinere school. We hebben bewust niet voor speciaal onderwijs gekozen. En met hulp van een fantastische juf en andere begeleiding op en naast school, gaat het eigenlijk heel goed.

Onze meid gaat volgend jaar naar groep 2. Ze heeft veel vriendjes op school, speeldates en feestjes. En ja, af en toe doet ze dingen wat anders. Ze is koppig en leert door veel herhaling. Maar ze doet het allemaal wel. En haar juf is zo enthousiast en heeft zo veel vetrouwen in haar. Dit jaar kreeg ze een hoofdrol in de toneelvoorstelling, wij zaten daar vol zenuwen maar ze speelde haar rol fantastisch en zong ook nog in haar eentje een liedje. Kippenvel...

Voor ons als ouders is het vallen en opstaan. Hoop maar ook frustratie. Want wanneer vragen we te veel van haar en wanneer moeten we even doorzetten. Soms voel je dat goed aan, en soms twijfel je over de beste aanpak. Haar 2 jaar jongere zusje is verbaal heel erg sterk. Het doet soms pijn om te zeggen hoe goed ze iets al doet en dan het beteuterde gezichtje van je oudste meisje te zien, omdat ze hetzelfde nog steeds niet kan (zoals de knopen van haar jas dicht doen). Op een aantal zaken haalt onze jongste meid haar oudere zus in. We willen haar ook genoeg aandacht geven, maar soms is dat gewoon vervelend en confronterend.

Maar al met al hebben we de voorbije jaren met elkaar geleerd hoe we verder gaan; positief en vooral ook zien waar ze goed in is. Want ze heeft een prachtig groot hart waarmee ze de hele familie telkens weer ontroert. En de toekomst, dan zien we wel. We volgen haar ontwikkeling en tot nu toe verrast ze ons telkens weer...

Mijlpalen van onze dochter:

Lopen: 18-20 maanden

Praten: 4 jaar functioneel

Zwemdiploma: is ze nu mee bezig

Zindelijk 3,5 jaar

Cito toets gehaald met een C

Gezondheid:

De gezondheid is goed, als baby was ze veel verkouden maar had nooit last van haar oren. Verkoudheid wordt steeds minder met de jaren, nu is ze niet veel ziek, ze klaagt wel eens over buikpijn, ze heeft een fascinatie voor ziek ziijn. "Ze vraagt vaak, mam heb ik koorts, voel eens" Als ik dan zeg er is niets aan de hand, is ze best verontwaardigd. Dan stampvoet ze 'mam ik ben echt heel erg ziek hoor'. Volgens ons, vindt ze de aandacht rond ziek zijn heel prettig want dan mag ze op de bank een filmpje kijken, en soms vindt ze het lastig om onderscheid te maken of ze ziek is, of dat ze gewoon heel moe is.

Coeliakie: We weten dat ze aanleg heeft voor glutenallergie, maar of en wanneer ze het krijgt is niet duidelijk. Onze meid houdt van alles waar deeg in zit (pasta, taart en vooral brood en stokbrood) dus dat zou een uitdaging worden. 

Kinderarts, we zijn sinds de diagnose met 4 jaar en 5 jaar naar de kinderarts geweest. Nu gaan we weer als ze 7 is.