Myla de Groot

Geboorte

Myla is met behulp van ICSI geboren. Dit is een kunstmatige bevruchting waarna de embryo wordt teruggeplaatst in de baarmoeder.

19-05-2010 rond 8 uur is Myla d.m.v. een spoed keizersnede ter wereld gekomen in het MCA te Alkmaar. Ze had een goede score en alles leek "normaal" te zijn, s'middags kwamen de artsen nog even naar Myla kijken. De volgende ochtend werd ze gewassen en kreeg ik haar in mijn armen. Nadat ik haar goed had bekeken vond ik dat haar ogen wat vreemd stonden. Ze had niet klem gezeten, dus dat kan het niet zijn. Het lijkt wel een beetje op down, maar ik wilde daar niet lang bij stil staan. Ik kon mijn vermoeden nog niet delen met mijn man, want zodra mijn man er was stond de Arts al aan mijn bed.
De arts kwam met het afdelingshoofd en toen wist ik dat het foute boel was. Ze vertelden ons dat ze haar "verdachten" van down (alsof ze een crimineel was). Ze twijfelden omdat ze het innerlijk zo goed deed, maar de uiterlijk kenmerken had. Ze wilden een bloed onderzoek doen, het was pinksteren dus dat ging 6 dagen duren.

Het was een klap in je gezicht, de roze wolk waar we zo lang op hadden gewacht heeft 24 uur geduurd en werden daar direct van afgegooid. Natuurlijk houd je er rekening mee, maar je gaat er niet vanuit dat het gebeurt. We wilden ook geen onderzoeken tijdens de zwangerschap, alles was welkom. Maar als het gebeurt sta je wel weer meteen met beide benen op de grond.

De dagen die we in het ziekenhuis verbleven, mede door mijn keizersnede en ter controle van de gezondheid van Myla, waren met gemengde gevoelens. We zijn heel goed opgevangen in het ziekenhuis, maar er was natuurlijk ook verdriet en niet zo zeer dat het niet een perfect kindje was, maar wel de zorgen en vragen die je meteen hebt, hoe gezond is ze en hoe oud gaat ze worden? Gaat ze ooit op haar zelf wonen? Zal ze kinderen kunnen krijgen? Kunnen wij het aan? Al met al niet echt zorgen die je wilt hebben tijdens je kraambed.
Maar wat was ik al trots op Myla. Ik was bang dat mijn verdriet om Myla was, maar achteraf kan ik zeggen dat dat absoluut niet het geval was. Mijn gevoel zei eigenlijk al heel snel Myla komt er wel. Je hoeft niet snel te zijn, als je maar op tijd bent. Niet alles in het leven hoeft standaard te zijn.

Na 5 dagen mochten we naar huis en hebben we alsnog een feest gevierd. We hebben een hele lieve kraamhulp gehad en mede door haar zijn we weer op onze roze wolk geklommen. Mijn verloskundige deed mij beseffen dat ik per dag moet kijken in plaats van ver vooruit. Gezonde peuters van 2 kunnen ook iets overkomen, niets is gegarandeerd.

Een week na de geboorte werden we gebeld door het ziekenhuis over de bloeduitslag. Ze heeft een zeldzame vorm van down, genaamd mozaïek downsyndroom. Het was niet erfelijk en het was gewoon dikke pech. Een foutje van de natuur.
2 tot 5 % van de mensen met down heeft deze vorm. Myla heeft het ongeveer 30-50%. De volgende dag zaten we alweer in het ziekenhuis voor een rontgenfoto van haar hart. Na nog een aantal hart onderzoeken binnen dezelfde maand bleek gelukkig alles goed te zijn. De arts heeft uitgelegd wat er verder ging gebeuren en aangezien er geen specifiek protocol voor mozaïek downsyndroom is kwam ze in het protocol van "volledig" down terecht.

In het begin was het even zoeken je krijgt veel informatie en je moet van alles. Ze is overal voor onderzocht en alles was goed. Na overleg met de arts hebben wij beslist 1x per jaar het bloed te testen op schildklier. Als ze last krijgt dan trekken wij zelf aan de bel. Hierin hebben wij ons gevoel gevolgd.

1e jaar

Myla was als baby heel makkelijk na 1,5 week sliep ze al door en kwam ze niet echt voor haar voeding, je moest haar echt voeding aanbieden en kon daar rustig een uur over doen. Myla huilde eigenlijk nooit en als ze huilde was ze snel te troosten. Ze spuugde veel, maar het was geen Reflux.

Wat mijlpalen van Myla haar 1^e jaar:

11 weken begon ze wat dingen vast te pakken (knisperboekje)

13 weken goed op de buik de kamer rond kijken

24 weken van rug naar buik rollen

32 weken zelfstandig zitten

35 weken dingen na doen, zwaaien, hoera handjes in de lucht en begrijpen wat er gezegd wordt zoals waar is papa, mama, nee, ja.

9,5 maand buikschuiven

10,5 maand, kont schuiven

Met 8 maanden ben ik met Myla op baby zwemmen gegaan. Dit is heel goed voor haar motoriek en spierontwikkeling, momenteel zitten wij nog steeds op zwemmen en zit zij gewoon bij haar leeftijdsgenootjes in de groep. Ze is erg watervrij en doet ze niet onder van de rest. Super trots natuurlijk.

Vanaf het begin af aan lopen wij bij de logopedist, hierin kregen wij de basis van het eten en drinken aangeleerd dit is noodzakelijk voor haar mondmotoriek. Ze geven aanwijzingen hoe je het beste de lepel in het mondje kan doen en hoe ze het best kunnen drinken.

Ook fysiotherapie hebben wij gelijk gehad, ze kijken in 1e instantie naar de voorkeurshouding en later helpen ze je met alle activiteiten rondom de fijne en grove motoriek, van draaien tot lopen, tot fietsen etc.

2e- 3e jaar

Met 15 maanden ging Myla voor het het eerst naar het kinderdagverblijf, dit was een "gewoon" kinderdagverblijf. Wij zagen niet in waarom ze niet naar een "gewoon" kinderdagverblijf kon, ze was gezond en had geen medische zorg nodig. Ze was heel erg welkom en ze vindt het helemaal geweldig. Op het kinderdagverblijf zijn ze ook helemaal trots dat ze het zo goed doet.

Met 24 maanden is het DNA van Myla op coeliakie getest en gelukkig heeft ze dit niet. Dit hoeft dan ook niet meer getest te worden.

Ze is wel aan de kleine en lichte kant, maar ze groeit wel op haar eigen tempo.

Met 26 maanden liep Myla zelfstandig. Ze liep wel gelijk heel stevig en goed, ze had dus wel in de tussentijd haar beenspieren ontwikkelt. Het zelfstandig lopen was meer angst.

Myla is nu 3 jaar en begint duidelijk te communiceren. Ze spreekt soms met 2 woorden achter elkaar. Haar passieve woordenschat is goed en opdrachtjes die je haar geeft begrijpt ze en voert ze ook uit. Ze is een introvert meisje en houdt niet van drukte. Ze kijkt eerst liever de kat uit de boom. Ze is geen meeloper en ook geen een allermans vriend. Ze moet je echt eerst goed kennen, voordat ze je in haar hart sluit.
Je merkt wel dat ze haar regelmaat nodig heeft. Op vakantie gaan is dan ook moeilijk en heeft ze veel last van heimwee. We proberen dit te verhelpen door op dat moment foto's van thuis te laten zien.

Van onze logopedist krijgen we veel tips zo ook foto's maken van alles rond en in huis, dit bevordert haar spraak. Ook raadt ze ondersteunde gebaren aan, hierdoor wordt de spraak extra gestimuleerd. De foto's werken goed. Ondersteunende gebaren hebben wij nog niet gedaan, omdat wij eerst willen zien of het echt noodzakelijk is.

Gezondheid

Myla was het 1e jaar nauwelijks ziek. We zijn wel met haar gelijk naar een osteopaat gegaan, omdat ze een voorkeurshouding had en haar darmen moesten nog een beetje op gang komen en omdat ze veel spuugde. Na een aantal behandelingen was ze snel van haar voorkeurshouding af en haar darmen gingen ook goed. Sindsdien geef ik haar ook probotica en vitamine C dit is met name goed voor haar weerstand. Van 1-2 jaar had ze veel last van verkoudheid en haar luchtwegen, zodat ze moeite had met ademhalen. Om de 2 weken was ze wel een keer ziek. In dit jaar is ze nauwlijks aangekomen, omdat als Myla ziek was niets wilden eten. Dit was trouwens haar eerste jaar op de creche en kreeg ze al haar tanden dit jaar. Grote kans dat dit de boosdoeners zijn geweest.

Van 2-3 jaar: op haar 2e verjaardag kreeg ze de waterpokken, en daarna is nauwelijks meer ziek geweest, Myla heeft meestal 1 of 2 dagen koorts en daarna is ze er wel weer. Ze heeft voor haar verkoudheid en luchtwegen korrels gekregen van een homeopaat. Deze zorgen voor verlichting op haar luchtwegen.

Myla blijft last houden van heimwee. Ze kan dan dagen nagenoeg niets eten, en eet dan het liefst voor haar bekende producten. Deze heimwee kan behoorlijk heftig zijn dat ze er ziek van wordt.

De omgeving

Wij gaan er heel normaal mee om en ik denk mede daarom onze omgeving dat ook doet. Wij voeden Myla zoals we ieder ander kind zouden opvoeden, ze begrijpt alles, dus ze begrijpt ook als ze iets niet mag.

In het begin was het vooral zoeken naar de instanties. Je denkt dat ze het allemaal weten en je wordt overladen met informatie, wat je allemaal wel en niet moet doen. Nu 3 jaar later volgen wij steeds meer ons eigen gevoel en doen we wat wij denken wat goed voor Myla is. De instanties verklaren alles puur wetenschappelijk en volgen het down protocol. Niemand maakt Myla dagelijks mee en is het lastig daar over te kunnen oordelen. Het zijn dan vaak de vooroordelen die genoemd worden over down kinderen, in het begin stoorde ik me er aan, nu denk ik het is hun beperking om daar niet creatief mee om te gaan.

Voor ons is Myla gewoon Myla en voor de meeste mensen in onze omgeving ook. We denken niet in haar beperking, maar in haar mogelijkheden en willen haar zoveel mogelijk intergreren in de maatschappij. Het is elke dag genieten met Myla, ze geeft je zoveel liefde en is altijd vrolijk. Ze doet ons beseffen wat echt belangrijk is, een chromosoom meer of minder is dan niet meer relevant.