Welkom

Op de site van mozaïek downsyndroom.

Ik ben Marloes de Groot en ben moeder van Myla. In mei 2010 is zij geboren met het mozaïekdownsyndroom.

Wij hadden er zelf nog nooit van gehoord en hebben enig onderzoek gedaan op internet, maar er is weinig informatie over te vinden. In Amerika is er veel over bekend, er is daar zelfs een stichting voor mozaïek downsyndroom. In Nederland is er weinig over bekend en ik hoop door middel van deze site daar verandering in te brengen.

Ben je nieuwsgierig, heb je zelf ervaring met het mozaïekdownsyndroom, wil je meer weten of vind je het leuk om de ontwikkeling te volgen, dan nodig ik je uit een kijkje te nemen op de site. Onder ervaringen kun je verhalen lezen van (binnenkort) ouders met kinderen met het mozaïek downsyndroom, waaronder ook het verhaal van onze Myla.

Ben je zelf ouder van een kind met het mozaïekdownsyndroom en wil je meer informatie stuur dan een email naar loessie-@hotmail.com.

In de afgelopen 6 jaar hebben we dmv deze site al heel wat ouders gevonden met een kind met het mozaïekdownsyndroom, variërend in de leeftijd van een paar maanden tm 13 jaar. We delen zo nu een dan onze ervaringen en bevindingen met elkaar. Heel fijn en nuttig want op de dag van vandaag is er nog weinig informatie te vinden.